کیک، شمع، شوخی، بازی، خنده، هوای تازه. Teun Toebes از تولد اخیر خود به عنوان یک انفجار کامل یاد می کند. او و دوستانش – کریستی، جانی، جوپی، اد. همه آنها فقط در حال رفت و آمد هستند، به نسیم شلیک می کنند، از لحظه لذت می برند، از زندگی لذت می برند.
این که همه آنها حداقل سه برابر سن او هستند، او را ناراحت نمی کند. و نه اینکه شاید تا الان این رویداد را فراموش کرده باشند. آنها هم خانه او هستند. افرادی که این فارغ التحصیل 24 ساله اخلاق مراقبتی برای زندگی با آنها انتخاب کرده است – ابتدا به عنوان یک دانشجوی پژوهشگر شکست خورده که به دنبال اتاقی ارزان می گردد، اکنون به عنوان یک دوست، متحد و مبارز.
آد بهترین دوست او در مرکز مراقبت در شهر کوچک آمستلوین هلند است که توبس در چند سال گذشته آن را خانه خوانده است. مانند تمام ساکنان سالخورده محل، اد نیز با زوال عقل زندگی می کند
اد 78 ساله، یک برقکار سابق و پدر دو فرزند، یکی از 55 میلیون نفری است که در سراسر جهان به این بیماری مبتلا هستند. به طور متوسط، بیشتر آنها 8 تا 10 سال پس از تشخیص اولیه خود زندگی می کنند – بخش دوم آن در شمال صنعتی در بخش مراقبت های سازمانی زندگی می کنند.
اولین مواجهه توبس با این عارضه زمانی بود که یک کارآموز 17 ساله در یک خانه سالمندان محلی بود. سه سال بعد، عمه بزرگش گریت به آلزایمر مبتلا شد و به آنجا آمد. خوشبختی به او اجازه داد مستقیماً از او مراقبت کند، تجربه ای که حس عجیبی از امتیاز برای او به همراه داشت.
علیرغم سردرگمی گریت، او حالات او را خواند و او را «پسر من» خطاب کرد. او به نوبه خود او را شست، با او خندید، و در نهایت، مراقبت های تسکینی او را در پایان هماهنگ کرد. از آن لحظه به بعد، توبز متقاعد شد که نه تنها می توان با افراد مبتلا به زوال عقل ارتباط برقرار کرد، بلکه از یک رابطه پایدار و متقابل نیز لذت برد.
متأسفانه، مراقبت سازمانی در اروپا و بریتانیا اینگونه نیست. افرادی مانند گریت دیگر خواهر، همسایه، معشوق کسی نیستند. در عوض، آنها به فردی تبدیل می‌شوند که در درجه اول با شرایطشان تعریف می‌شود.
«انسان‌زدایی» کلمه‌ای است که توبس اغلب برای توصیف وضعیت به آن بازمی‌گردد. همانطور که او می گوید: “من با زیباترین 130 هم خانه زندگی می کنم، اما همه آنها بر اساس زوال عقلشان با هم دسته بندی شده اند، سیستم آنها را یکسان می بیند.”
خیره کننده ترین نتیجه این منطق محدودیت هاست. در تاسیسات Toebes، درها قفل نگه داشته می شوند. حتی دسترسی به باغ نیز محدود است. بنابراین، برای جشن تولدش، او باید کلید را از مسئولان خانه مراقبت می‌خواست. دومی نگرانی‌های ایمنی قابل درک را ذکر می‌کند، اما مشابهت‌ها با سیستم ندامتگاهی به همان اندازه اجتناب‌ناپذیر و تاسف‌آور است. آرایشگران، پزشکان، دندانپزشکان – همه به این مرکز آورده می شوند، ریسک گریزی شدید به این معنی است که فرصت های کمی برای ساکنان برای بیرون رفتن وجود دارد.
من با زیباترین 130 هم خانه زندگی می کنم
در داخل، پروتکل ها حکومت می کنند. اگر دمای هوا به 30 درجه سانتیگراد برسد، همه باید بستنی بخورند. خطر ابتلا به سالمونلا به این معنی است که تخم مرغ آب پز نشده باشد. توبس اضافه می کند که «مراقبت» هر بار بر «خانه» غلبه می کند. فقط دکوراسیون را در نظر بگیرید: راهرویی به طول 200 متر، کفپوش کاشی که به راحتی پاک می شود، چراغ های نواری در همه جا، دیوارهایی با نکات ایمنی به عنوان دکوراسیون.
او معتقد است که تأثیر چنین «سرزمین هیچکس سورئالیستی» بر هویت مردم عمیق است. حتی عادات دستشویی ساکنان نیز تحت نظر است. «محکم»، «آبی»، «تغییر رنگ»: همه چیز پایین می‌رود، در پرونده‌های پزشکی هم خانه‌هایش ثبت شده است.
«اگر هر روز در سوابق مادرتان می‌خوانید که او چه نوع رفتارهایی دارد، او را بیشتر و بیشتر به عنوان یک بیمار می‌بینید.
او مراقبان فردی را مقصر نمی داند. به نوعی، آنها نیز تابع سیستمی هستند که به قول توبس، “کنترل و ایمنی” را بالاتر از “شادی و با هم بودن” قرار می دهد. برای مبارزه با این امر، توبس نوشیدنی های جمعه، عصرهای کمپینگ و سفرهایی را برای دیدار با کودکان بزرگسال برای ساکنان معرفی کرد، چیزهای کوچکی که فضای متزلزل خانه مراقبت را تغییر داده است.
توبس برای شروع گفت‌وگو در مورد اینکه چگونه می‌تواند جایگزین درمان زوال عقل با محوریت مردم باشد، کتابی به نام The Housemates، به انگلیسی در ماه اوت منتشر کرده است – که در حال حاضر یکی از پرفروش‌ترین های هلند است.
او اخیراً توری را در 11 کشور در چهار قاره آغاز کرده است تا ببیند چگونه کشورهای دیگر به مراقبت از زوال عقل می پردازند و مستندی ساخته است که اواخر امسال در نشست گروه 20 درباره این بیماری نمایش داده می شود.
اگر ما به دیدن انسان ادامه دهیم، او واقعاً هرگز ناپدید نمی شود
او کشف کرد که هر کشور استراتژی کمی متفاوت را اتخاذ می کند. به عنوان مثال، در کره جنوبی، تاکید بر پیشگیری از طریق عادات سبک زندگی سالم بسیار سنگین است. در آفریقای جنوبی، تمرکز بر مراقبت در خانواده است. در مولداوی، مراقبت های اقامتی بر اساس بیماری جدا نمی شود، به این معنی که امکانات فقط برای زوال عقل وجود ندارد.
درس های اصلی او؟ اولاً، پول به تنهایی مشکل را حل نمی کند. بریتانیا سالانه 14.2 میلیارد پوند برای مراقبت از افراد مبتلا به زوال عقل هزینه می کند. این از مالیات مردم ناشی می شود. با این حال، این پول برای سیستمی است که هیچ مالیات‌دهنده‌ای در ذهن درست خود «هرگز نمی‌خواهد در آن زندگی کند».
یک درس مهمتر: همه به آزادی و دوستی نیاز دارند، در هر شرایطی که باشند. حتی اگر ذهن آنها به زوال عقل گم شده باشد؟ حتی پس از آن، او اصرار دارد: “اگر ما به دیدن انسان ادامه دهیم، او واقعاً هرگز ناپدید نمی شود.”
🛈 تحقیق و گردآوری: تحریریه اخبار مثبت
⌨️ ترجمه و ویراستاری: تحریریه اخبار مثبت
